Buitenland

Peuter Locklan heeft ie onkambare-haarsyndroom: ‘Zelfs huisartsen kennis ie noch’

3 Mins read
Peuter Locklan heeft ie onkambare-haarsyndroom: ‘Zelfs huisartsen kennis ie noch’

Photo source: image source

,

Kate Samples uit ie Amerikaanse Georgia snapte er niets van. Watten wasgoed er mis met haar zoontje Locklan? Den peuter had zulke onhanteerbaar, lichtgekleurd haar, pluizig, plusteken ie wasgoed ‘extreem zacht, mits ene kuikentje’. Ie wasgoed haast te kammen plusteken mensen keken zoals hem, zeiden dat hij eruitziet mits ene paardenbloem, vroegen somwijlen of zij zijn haar mogen aanraken.

Maar nu Kate weet dat haar peuter ie ‘onkambare-haarsyndroom heeft’ (uncombable hair syndrome te ie Engels) laat zij vol trots op Instagram aan den wereld zien: dit is ie haar van mijn zoon. Zo ziet ie eruit. “Locklan schenkkan anderen ene glimlach bezorgen vanwege hoe hij eruitziet”, zegt zijn moeder.  

Onmogelijk volks te kammen

Den ziekte is ene genetische beklacht plusteken uit zichzelf tussen ene ouderdom van drietal maanden plusteken 12 schooljaar. Ie haar is vaak zilverblond van kleur of heeft ene ietsje ene strokleur, valt op Orpha.netwerk te oplezen, ene informatiesite overheen zeldzame ziekten. Zowel is ie haar vaak schraal plusteken te den war, ie staat vaak staand, groeit verschillende kanten op ‘plusteken is vaak onmogelijk volks te kammen’. Verder zorgt ie syndroom er noch voordat dat ie kleuter minder haar heeft: ‘Den kwantiteit van ie haar blijft normaal.’

, “Locklan tovert erop iedereen ene glimlach op ie gezicht.”

,

Duitse onderzoekers aan den universiteit te Bonn uitvoeren reeds jaren research zoals ie syndroom. Zij publiceerden recentelijk te ie wetenschappelijke weekblad Jama Dermatology resultaten van ene research waarbij 107 mensen zijn onderzoeken.

Erop 80 mensen is er ene genetische oorzaak gevonden, bleek uit ie research, plusteken erop 76 van den mensen kon wordt vastgesteld dat er mutaties waren te ie gen PADI3. Dat codeert ene enzym dat samen met keratine voordat den vervaardiging zorgt van trichohyaline. Dat is ene prote diegene intact hevig beslissend is voordat ie haar.

Duidelijkheid vanwege ene test 

“Doorheen ie research kunnen mensen diegene onhanteerbaar haar hebben ene genetische test uitvoeren”, laat hoofdonderzoeker Buket Basmanav aan ie wetenschappelijke (online) tijdschrift New Scientist weten. Volgens Basmanav schenkkan diegene duidelijkheid ene kalmering geven dat ie kleuter geen omvangrijke gezondheidsproblemen heeft. Daarenboven wordt ie haar minder onhanteerbaar, warrig plusteken pluizig mits ie kleuter te den puberteit komt.

,

Of kortwieken, of was verzorgen

Ene werkelijke treatment is er noch, er zit niets verschillend op dan óf den boel kortwieken, zegt geneesheer plusteken haarspecialist Hans van Montfort, of veel speciale zorg aan ie haar uitgeven. Hij wijst op ene speciale kam diegene geschikt is voordat moeilijk haar. “Ie wordt zowel weleens ene rolkam medegedeeld”, legt Van Montfort uit. “Diegene kam wordt zowel welnu tweedehands vanwege mensen diegene extensions hebben.” Diegene willen namelijk zowel voorzichtig zijn met hun haar. 

Op Orpha.netwerk valt te oplezen dat artsen vaak adviseren wegens zachte borstels plusteken crèmespoeling te usances, plusteken ie haar zacht te verplegen. “Ie is kwetsbaar plusteken schenkkan makkelijk te den knoop treffen”, beaamt Kate. “Dus wij vlekken noch te veel mee met ie haar van Locklan. Wij wassen ie twee keer vanaf maand plusteken borstelen ie mits hij dat toelaat, zodat ie noch gaat klitten.”

Te vaak wassen werkt averechts, maar hoeft zowel noch, verzekert Kate: “Ie wordt gewoon nagenoeg noch vettig.”

,

, “Wij kammen ie haar mits Locklan ie toestaat.”

,

“Ie is ene extreem zeldzame ziekte”, zegt zowel Hans van Montfort, geneesheer met haar mits vakgebied. “Wij weten noch hoe vaak ie te Nederland voorkomt, plusteken intact veel ouders – plusteken zowel huisartsen – weten noch dat dit bestaat.” Zo is Locklan één van den slechts honderdtal mensen te den VS erop wie ie syndroom officieel mits diagnose is pretenderen. 

“Dit beklacht is genetisch bepaald, dus ingeboren”, vervolgt Van Montfort. “Jou kunt dus noch voorkomen dat jij kleuter ie krijgt.” Iedereen heeft ie PADI3-gen, maar erop mensen met ie onkambare haar-syndroom is dat gen gemuteerd. “Dat gen bepaalt den structuur van onze haren. Diegene structuur wordt gevormd vanwege dwarsverbindingen diegene bestaat uit zwavel plusteken waterstof plusteken diegene defini of jij glad haar hebt, krullend, pluizig, steil. Mensen met dit syndroom hebben héél veel van dit dwarsverbindingen, plusteken daardoor hebben zij ene intact ongecontroleerde dwarsstructuur.”

Pestgedrag op den loer

Plusteken dat schenkkan slim lastig zijn voordat ene kleuter, volgens Van Montfort, omdat ie er verschillend uit ziet dan ‘verschillend’. “Pestgedrag schenkkan dan welnu op den loer ligt. Maar ie is noch besmettelijk, ie maakt jij noch ziek, plusteken ie is zowel noch fataal.”

Locklan heeft geen last van pesters, vertelt zijn moeder Kate. “Hij is zichzelf er veelal noch bewust van dat zijn haar verschillend is dan dat van anderen, plusteken hij houdt welnu van den voetlicht diegene hij te ie publiek krijgt.” Veel zorgen maakt Kate zichzelf dus noch. “Zijn oudere broer weet nu meer van ie syndroom plusteken diegene zorgt voordat zijn kleine broertje.”

Related posts
Buitenland

Britse premier Liz Truss lijkt controle vergeten, watten ging er mis?

2 Mins read
Photo source: image source , Drietal vragen aan RTL Nieuwsbericht-correspondent Anne Saenen.  1. Nog geen maand premier plus Liz Truss is nu…
Buitenland

Zware orkaan Ian ramt ter op Florida: vrees voordat 'catastrofale overstromingen'

1 Mins read
Photo source: image source , Aan den westkust van Florida wordt melding geproduceerd van overstromingen wegens opgestuwd zeewater. Ene miljoen mensen zitten…
Buitenland

Beoogde Italiaanse premier Meloni zegt toeverlaat toe aan Oekraïne

1 Mins read
Photo source: image source , “Jouw weet dat jij kunt rekenen op onze trouwe toeverlaat voordat den vrijheid van ie Oekraïense volk”…

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.